Съфинансирано от Европейския съюз
Клиника по клинична детска онкология и хематология към УМБАЛ „Царица Йоанна – ИСУЛ“ е партньор в мащабен европейски проект HOPE4KIDS, финансиран от Европейската комисия.
Съвместната инициатива „Hope4Kids – Холистични онкологични палиативни грижи за децата в Европа“ има за цел да укрепи и хармонизира педиатричните палиативни грижи в цяла Европа за всички деца, страдащи от състояния, които застрашават или ограничават живота им.
В цяла Европа много деца страдат от тежки, сложни или редки хронични заболявания, които значително засягат качеството им на живот и в много случаи могат да съкратят продължителността на живота им. Педиатричната палиативна грижа не се ограничава до грижи в края на живота – това е активен и холистичен подход, който може да се предоставя от момента на диагностициране, независимо от вида или стадия на заболяването, и успоредно с лечение, специфично за заболяването или удължаващо живота. Целта на Педиатричната палиативна грижа е да се предотврати и облекчи страданието чрез ефективно управление на болката и другите неприятни симптоми, както и да се предостави психологическа, социална и духовна подкрепа на децата и техните семейства.
Достъпът до специализирана педиатрична палиативна грижа в Европа остава неравномерен, а грижите често се интегрират късно или неадекватно в стандартната педиатрична практика. В резултат на това децата, техните семейства и близките, които полагат грижи, често се сблъскват с разпокъсани и непоследователни услуги. Hope4Kids отговаря на тези предизвикателства чрез всеобхватен и координиран подход. Ключовите резултати включват картографиране на системите за педиатрични палиативни грижи в цяла Европа; разработване на хармонизирани, основани на доказателства насоки за детски палиативни грижи; изпълнение и оценка на четири пилотни интервенции в повече от 17 изследователски центъра; и разработване на програми за образование и обучение за медицински специалисти, родители и други лица, полагащи грижи, като например учители. Hope4Kids също така ще изгради европейска мрежа от специалисти по педиатрични палиативни грижи и ще сътрудничи с други европейски проекти.
Проектът Hope4Kids е с продължителност 4 години и се координира от Центъра за педиатрична онкология Princess Maxima в Нидерландия. Инициативата се основава на сътрудничеството на повече от 50 партньори и над 70 организации от 23 европейски държави. Чрез това сътрудничество Hope4Kids се занимава с неравенствата в достъпа до детски палиативни грижи, качеството на грижите и интеграцията в здравните системи. В крайна сметка това ще гарантира, че всяко дете и всяко семейство има навременен достъп до висококачествена палиативна грижа, независимо от мястото на пребиваване.
