Около 150 малки пациенти с таласемия у нас живеят благодарение на редовното кръвопреливане
Животоподдържащото лечение на деца с рядко заболяване се бави заради недостиг на кръв. Става въпрос за малките пациенти с таласемия, които не могат да живеят пълноценно без кръвопреливане, веднъж или два пъти в месеца.
Заради многото почивни дни в края на миналата година три деца с редки кръвни групи са чакали около две седмици подходящи кръводарители.
Децата с таласемия в България са около 150. Най-много от тях се лекуват в специализирания център в столичната болница ИСУЛ.
Велизар е първокласник и има рядко заболяване на кръвта. За да живее нормално, се налага да му преливат кръв веднъж или два пъти месечно.
"Миналия месец - декември, закъсняхме с около 15 дни, защото беше и болен - дълго бяхме в болница. Съответно очичките му бяха станали чак жълти, така - видимо, беше доста блед, стават по-унили, не се хранят пълноценно", разказва Лиза Пашова - майка на Велизар.
Понякога Велизар чака за кръвопреливане 4 - 5 дни след определената дата не по здравословни причини, а защото няма кръв.
"Всеки месец се чудиш дали ще се спази датата", казва майката на Велизар.
"Кожата става толкова бледа, като прозрачна. То си е видимо, че когато не е кръвопрелят, този човек е сериозно болен. Когато е кръвопрелят, си е като останалите деца", допълва Илиян Тилев - баща на Велизар.
Най-сериозен проблем с кръвопреливането има в период след празници, когато кръвопреливането, особено на децата с редки кръвни групи, се бави понякога 10 - 15 дни.
"По-скоро се застрашава качеството им на живот и наистина, когато пациентът дойде с много нисък хемоглобин, ние не можем с едно кръвопреливане да достигнем стойности, които са необходими по стандарт, за да му осигурим едно нормално качество на живот", казва д-р Денка Стоянова от детската онкохематология в УМБАЛ "Царица Йоанна - ИСУЛ".
Така след забавянето вместо едно са необходими две кръвопреливания за по-кратък период от време.
"Има моменти, в които независимо, че няма празници, няма достатъчно дарители в този момент с тази кръвна група и съответно не може да се осъществи кръвопреливане", допълва д-р Денка Стоянова.
Център за лечение на деца с таласемия в ИСУЛ получава кръв само от националния център в София. Трансферът на кръв от Пловдив или Бургас например е невъзможен. Това също е проблем.
"Да има връзка, да може - ако трябва да си помагат, когато има недостиг. Това също е хубаво, ако има как да се направи", смята Илиян Тилев.
Родителите на Велизар се надяват институциите да ги чуят и молят всички здрави и пълнолетни хора да даряват кръв в столичния кръвен център
На този фон, един училищен проект на 17-годишната Боряна Габриела Василева от София се превърна в реална кампания за кръводаряване.
"Реших да направя проучване преди да си избера за този проект и ми направи впечатление, че много малко хора досега са дарявали кръв и исках да го променя", споделя Боряна Габриела Василева, ученичка в 11-и клас в 17-о СУ, София.
Организацията на кампанията отнела около месец. Единадесетокласничката имала много помощници. От ВМА подкрепили инициативата.
"Винаги ми се е искало все повече и повече млади хора след като навършат 18 години, едно от първите неща, което да направят, е да посетят трансфузиоините центрове и да дарят кръв. Без помощта на кръводарителите няма как да се справим", казва проф. Румен Попов - началник на Центъра по трансфузионна хематология във ВМА.
Ученическата кампания е популяризирана и сред студените. Гергана и Йоана бяха сред първите кръводарители във ВМА.
"Реших да даря, защото съм с ясното съзнание, че има много хора, които се нуждаят и смятам, че когато мога да съм полезна на някого с нещо, смятам, че е редно да го правим", категорична е Гергана.
"Изключително безкористен начин да помагаме. Не коства нищо, а в същото време е полезно за нас самите", допълва Йоана.
Повече може да чуете тук>>
Източник: БНТ 1
