Какво не знаем за заболяването и защо е важно да има повече кръводарители? Историята на едно нормално, българско семейство, чийто живот таласемията преобръща.
В
"Здрави" с д-р Мартин Генов: историята на малкия 6-годишния Ерен, който страда
от таласемия.
Майката и бащата на малкото момченце споделят как са се сблъскали с доживотната диагноза и пред какви предизвикателства ги изправя тя всеки ден.
Отначало, както повечето родители на деца с таласемия, и те отказвали да приемат доживотната диагноза на сина си. Постепенно свикнали с мисълта и се научили да живеят с нея.
Таласемията променила коренно живота им. Поне един път в месеца те пътуват от Свиленград до експертния център в ИСУЛ, където се прави кръвопреливането на детето.
Родителите проучват всички варианти за лечение на детенцето си, включително и трансплантация на стволови клетки. Дори правят инвитро опит за трето дете, с надеждата, че неговите стволови клетки могат да са съвместиви с тези на братчето. Зесега опитите са неуспешни и единственият вариант си остава кръвопреливането.
Понякога обаче няма възможност да се осигури кръв навреме. Имало е случаи, в които по 2 седмици са чакали за кръв. А това се отразява тежко на детето: започва да му прилошава, става блед, няма сили. Макар и малък, самият Ерие вече усеща кога е време за поредното кръвопреливане и казва на родителите си.
6-годишният Ерен е малък герой: въпреки че признава, че го е страх от иглите, опитва се да не гледа в тях по време на кръвопреливането и никога не плаче - все пак е мъж!
Родителите се обръщат към хората, които се колебаят дали да се включат в кампанията: не се колебайте, има хора, за които вашата кръв е жизненоважна, както при нашето дете, на което дарява живот.
Д-р Денка Стоянова, хематолог в Експертния център по хемофилия, таласемия и други редки заболявания на кръвта при деца към УМБАЛ "Царица Йоанна - ИСУЛ" разказва какво представлява таласемията и какво е лечението на децата с тази тежка диагноза. Тя обяснява, че, за съжаление често се случва да има проблем с осигуряването на кръв за малките пациенти. А за трансплантацията на стволови клетки като алтернатива на регилярното кръвопреливане, казва, че също крие своите рискове и не при всяко дете е подходяща.
Лекарят апелира да се създаде национална скринингова програма, която да улавя родители със сгрешения ген. Известно е, че болестта се предава на детето, когато и двамата родители са носители на гена. Тъй като те са напълно здрави, често изобщо не подозират за заплахата, която носят в себе си за потомството. Около 25% е вероятността при двама носители на дефектния ген да се роди дете с таласемия. При това няма гаранция, че ако първото детенце в семейството не е носител, второто няма да се роди с тежкото наследсвено заболяване. Точно такъв е случаят на семейството на Ерен, който има по-голямо и напълно здраво братче.
Гледайте целия репортаж във видеото ТУК>>
Ако искате да помогнете на Ерен и на десетките деца като него, които се лекуват в експертния център на УМБАЛ "Царица Йоанна - ИСУЛ", включете са в кампанията по кръводаряване, която организираме на 9 и 10 май:
Източник: БТВ
