Водещи специалисти по проблемите с кръвосъсирването са гости в подкаста
"В центъра на системата"
"Децата с хемофилия са стигматизирани поради непознаване на заболяването", казват проф. Лисичков и доц. Банчев
В този епизод на подкаста „В центъра на системата" продължаваме темата за хемофилията, като с едни от най-добрите специалисти ще очертаем лечението на болестта с най-модерните терапии и ще поясним защо у нас пациентите се лекуват така, както се лекуват тези в Германия. Тоест - пациентът е в центъра на здравната ни система.
Това обаче се оказва недостатъчно, защото социализацията на децата с хемофилия у нас се оказва трудно постижима кауза. Защо толератността все още липсва? Ще научите как Българската асоциация по хемофилия като пациентска организация активно помага на родителите и на децата с хемофилия.
От разговора ще научите:
- За сагата да убедиш детска градина или училище да запишат дете с хемофилия
- Как реагира пациентската организация в такива казуси
- За стигматизацията на болестта хемофилия
- Болните с хемофлия не са заразени с ХИВ
- За т.нар. "СПИН скандал" през 1996 г. и за решенията на тогавашното ръководство на МЗ относно препаратите, които страната ни е произвеждала за лечение на хемофилия
- Какво се покрива от НЗОК в диагностиката и лечението на хемофилията и какъв е скокът в лечението от 2011 година насам
- Каква е профилактиката при децата с хемофилия
- Защо пациентите у нас с хемофилия са в центъра на системата
- Какво качество на живот имат тези пациенти при подходящо лечение
- Кои са последните новости в лечението на хемофилията у нас
- Генната терапия при хемофилията
- Има ли още клинични проучвания за нови терапии
Слушай разговора тук >>
Източник БНР