Рядък случай, при който и двете деца от едно семейство са със загуба на слуха, при положение, че нито родителите, нито някой назад в рода е имал този проблем, представиха от Клиниката по УНГ на УМБАЛ „Царица Йоанна – ИСУЛ“. Това наложи и на двете деца да бъде поставен слухов имплант и то в рамките на една седмица. За каката – Сияна, която е на 10 години, това е втори имплант, а за 6-годишната Никол, която досега е имала остатъчен слух и е ползвала слухови апаратчета – първи. И двете деца се чувстват отлично. Сияна вече е изписана за домашно лечение, а Никол ще остане в болницата до четвъртък.
Снимка: Художничка Сияна в действие, на болничното шкафче
„Сияна беше на 6 месеца, когато забелязахме, че нещо със слуха й не е наред. Отне ни близо 3 години, за да разберем какъв е проблемът“, разказва майката на момиченцето. През това време на няколко пъти детето е изследвано и са успокоявали родителите, че всичко е наред. Поставени в безизходица, те са започнали дори да го изследват за аутизъм, тъй като детето е имало странно поведение и е пищяло. Диагнозата поставя проф. д-р Диана Попова, началник на Референтния център по кохлеарна имплантология към УМБАЛ „Царица Йоанна – ИСУЛ“, която дава надежда на родителите, че на момиченцето им може да се помогне. Така, на 2 години и 10 месеца е поставен първият имплант, който дава страхотен резултат. Преди няколко дни беше поставен такъв и на другия слухов нерв, който помогне на момиченцето да чува съвсем пълноценно.
„При децата, които са родени глухи, колкото по-рано се постави имплантът, толкова по-добре се повлиява детето. Проблемът е, че ние изоставаме драстично от световните стандарти, според които това трябва да се случи до края на първата годинка“, обяснява проф. д-р Попова.
За съжаление за семейството от Плевен ужасът се повтаря отново след раждането на второто им дете. От родилното отделение, където задължително се прави скрининг на слуха при новородени, ги успокояват, че Никол няма проблеми със слуха. Бебето обаче расте, и въпреки че повтаря по някоя дума, родителите забелязват, че нещо не е наред. Новият тест показва, че има остатъчен слух, който е доста понижен, но при нея ще помогнат и слухови апаратчета. До момента, в който коварна инфекция не отнема и малкото остатъчен слух в едното ухо. Така се налага да бъде поставен имплант на нечуващото ухо и при Никол.
„Операциите минаха много добре. В нашия център използваме утвърден в цял свят стандарт, който е атравматичен, тъй като електродът се поставя точно в определена сублокализация на вътрешното ухо, наречена scala tympani, без да се разкъсва мембраната“, разказва доц. д-р Тодор Попов, един от водещите УНГ хирурзи на УМБАЛ „Царица Йоанна – ИСУЛ“. Той пояснява, че макар и рядко, се случва на двама нормално чуващи родители да се родят две глухи деца. В този случай майката и бащата поотделно са носители на рецесивен ген, който се проявява само, ако попадне на друг такъв рецесивен ген.
„За нас тези операции са рутинни. Просто си свършихме работата. Истинският герой в тази история е майката на Сияна и Никол, която изцяло се е посветила на тяхното обучение. Без нея резултатът при Сияна едва ли щеше да е толкова добър, а и малката Никол щеше вече сериозно да е изостанала от връстниците си“, посочва доц. д-р Попов.
След като разбира, че има проблем със слуха и на малкото й дете, 41-годишната жена напуска работа и се заема изцяло с дъщерите си. „В България тези неща не са уредени. Съобщават ти, че детето ти е глухо и те оставят сам да се оправяш“, разказва тя. За да може пълноценно да помогне на децата си, тя е прекарала стотици часове в четене, предимно в чуждестранни групи. Защото нищо при глухите деца или тези със силно намален слух, не е като при останалите. За да възприемат нова информация майката я изобразява с картинки, правят и специални лингвистични упражнения. „В града, в който живеем, Плевен, както и в провинцията като цяло, възможностите за слухова рехабилитация са силно ограничени. Със Сияна и Никол два пъти седмично се занимават слуховите рехабилитатори Валя Василева и Галя Петкова. Всяка от тях има възможност да им отдели по 30 мин. на посещение, което е недостатъчно. Наложи се сама да си разработя система, по която да ги обучавам. Гордея се, че и Сияна, и Никол, ходят в нормално училище (малката е в предучилищна група). Огромни благодарности на учителката на Никол, която се отнася с много разбиране към нашия проблем. Вчера, например, децата записаха специален поздрав към Никол за имения й ден, който да пуснем в болницата. Със Сияна пък, за да не изостава от останалите деца в училище, всеки урок го разработваме предварително“, разказва майката.
Повече от малката Никол може да видите тук>>
Тя споделя и за друг проблем: тъй като е личен асистент и на двете си дечица, обезщетението, което се получава за тях от ТЕЛК, е намалено наполовина. Това поставя младото семейство, в което само таткото работи, пожарникар е, в много затруднено положение. Въпреки оскъдните средства обаче, те се стремят да осигурят най-доброто за децата. Слуховите апаратчета, които са купили за Никол преди инфекцията да отнеме слуха в едното й ухо, са най-добрите и струват 8000 лв. Едното обаче вече е неизползваемо. Но там, където има любов и уважение, всичко може да бъде преодоляно, е отсъдил мъдро народът ни. Родителите на Сияна и Никол не молят за помощ и казват, че макар и с доста лишения, се оправят. „По-добре да не живеем толкова добре, но децата ни да вървят напред“, казва тихо майката.
*От Инициативата „Българската Коледа“ изразиха желание да помогнат за слуховата рехабилитация на децата.. Благодарим на г-жа Дарина Владова, която веднага откликна и лично пое ангажимент да разясни на родителите как могат да кандидатства за подкрепа.
Източник: УМБАЛ "Царица Йоанна - ИСУЛ" ЕАД
