Новини

Или аз, или детето - толерантно ли е обществото към децата със заболявания? | ИСУЛ

Новини

17.05.2022

Или аз, или детето - толерантно ли е обществото към децата със заболявания?

Водещи специалисти по проблемите с кръвосъсирването са гости в подкаста "В центъра на системата"


 "Децата с хемофилия са стигматизирани поради непознаване на заболяването", казват проф. Лисичков и доц. Банчев


В този епизод на подкаста  „В центъра на системата" продължаваме темата за хемофилията, като с едни от най-добрите специалисти ще очертаем лечението на болестта с най-модерните терапии и ще поясним защо у нас пациентите се лекуват така, както се лекуват тези в Германия. Тоест - пациентът е в центъра на здравната ни система.

 

Това обаче се оказва недостатъчно, защото социализацията на децата с хемофилия у нас се оказва трудно постижима кауза. Защо толератността все още липсва? Ще научите как Българската асоциация по хемофилия като пациентска организация активно помага на родителите и на децата с хемофилия.

 

От разговора ще научите:

 

- За сагата да убедиш детска градина или училище да запишат дете с хемофилия

- Как реагира пациентската организация в такива казуси

- За стигматизацията на болестта хемофилия

- Болните с хемофлия не са заразени с ХИВ

- За т.нар. "СПИН скандал" през 1996 г. и за решенията на тогавашното ръководство на МЗ относно препаратите, които страната ни е произвеждала за лечение на хемофилия

- Какво се покрива от НЗОК в диагностиката и лечението на хемофилията и какъв е скокът в лечението от 2011 година насам

- Каква е профилактиката при децата с хемофилия

- Защо пациентите у нас с хемофилия са в центъра на системата

- Какво качество на живот имат тези пациенти при подходящо лечение

- Кои са последните новости в лечението на хемофилията у нас

- Генната терапия при хемофилията

- Има ли още клинични проучвания за нови терапии

 

Слушай разговора тук >>

 

Източник БНР